Patiëntenverenigingen

De Fabry Support & Informatie Groep Nederland(externe link) is in 2001 opgericht met als doel de patiënten die aan deze aandoening lijden te organiseren, zodat zij middels een eigen stem hun belangen kunnen behartigen. De FSIGN tracht dit te bereiken door het verspreiden van informatie over de ziekte en door kennisuitwisseling omtrent het omgaan met en de behandeling van de ziekte.

Daarnaast stelt de vereniging zich ten doel de kennis van de ziekte van Fabry te vergroten, zowel bij de patiënten zelf als bij zorgverleners en wetenschappers.

De website van de FSIGN omvat onder andere uitgebreide informatie over de ziekte van Fabry, een patiëntenforum en adressen waar je met vragen terecht kunt.

VKS is een patiëntenorganisatie voor volwassenen en kinderen die lijden aan een stofwisselingsziekte. Er zijn vele stofwisselingsziekten, maar zij hebben met elkaar gemeen dat zij allemaal worden veroorzaakt door het ontbreken van één specifiek enzym in de lichaamscellen. Dit is per stofwisselingsziekte een ander enzym, en de kenmerken en symptomen van de ziekte hangen af van de functie die het betreffende enzym normaal gesproken heeft.

De doelstellingen van VKS zijn onder andere het geven van voorlichting en het vergroten van de bekendheid en de kennis van stofwisselingsziekten, het behartigen van patiëntenbelangen en het coördineren van lotgenotencontact.

De website van VKS omvat onder andere uitgebreide informatie over stofwisselingsziekten in het algemeen waarbij ook de mogelijkheid is om vragen te stellen. Daarnaast is op deze website een aparte sectie voor kinderen te vinden, waarin de informatie over stofwisselingsziekten op een speelse en toegankelijke manier geschreven is.